OFFRE D'EMPLOI
Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares. Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Experts Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées. Il regroupe au sein de sa gouvernance les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes atteintes de maladie rare.
La/le médecin est l’interface entre les médecins de premiers recours généralistes et spécialistes, les centres de référence et de compétence maladies rares, ainsi qu’avec les services et établissements spécialisés, sociaux et médico-sociaux.
Avec les membres de l’équipe, il/elle contribue d’une part à la construction et au maintien d’un parcours de soin adapté au besoin de chaque patient, et d’autre part, au développement des compétences maladie rare des professionnels.
Il/elle intervient en indirect auprès des professionnels et n’est pas effecteur/trice de soins.
Mission principale :
Apporter une expertise médicale et un appui aux professionnels de santé, en particulier en les orientant vers les centres experts maladies rares d’Occitanie
Contribuer à réduire l’errance diagnostique et l’errance de parcours du patient atteint de maladie rare
Faciliter la mise en œuvre de parcours de soins et de vie coordonnés, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire et les partenaires sanitaires, médico-sociaux et sociaux
Concevoir et animer des actions de sensibilisation et de formation destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social.
Missions spécifiques :
Développer la coordination territoriale en animant les partenariats avec l’ensemble des acteurs concernés du territoire (en particulier DAC, Communauté 360, CPTS, MSP, ESMS, structures sanitaires et professionnels de ville, etc.)
Contribuer au développement des outils régionaux d’appui aux parcours, notamment les outils numériques, les référentiels, les supports d’aide à l’orientation et les dispositifs de téléexpertise, en cohérence avec les objectifs du CPOM
Participer à l’évaluation de l’activité et à l’amélioration continue de la qualité, en assurant le suivi des indicateurs, l’analyse des situations complexes et la proposition d’actions d’amélioration des parcours et de réduction de l’errance diagnostique.
Docteur en médecine, inscrit à l’Ordre des médecins, avec une expérience professionnelle d’au moins 5 ans.
Expérience professionnelle diversifiée (hospitalière, ambulatoire, médico-sociale ou institutionnelle) constituant un atout pour appréhender les enjeux territoriaux et favoriser le travail en réseau.
Expérience confirmée dans la coordination de parcours de santé complexes, idéalement en interface entre les secteurs sanitaire, médico-social et social.
Connaissance du champ des maladies rares, des maladies chroniques complexes ou du handicap ; une expérience au sein d’un centre expert, d’une filière de santé ou d’un dispositif de coordination serait appréciée.
Qualités requises :
Capacité à travailler en équipe pluridisciplinaire et à contribuer à une dynamique collaborative
Qualités relationnelles et aptitude à fédérer des acteurs aux profils variés
Capacités de communication orale et rédactionnelle
Maîtrise des techniques d’animation, de sensibilisation et de formation auprès de professionnels de santé et du secteur médico-social
Maîtrise des outils bureautiques et collaboratifs ainsi qu’une appétence pour les outils numériques en santé (téléexpertise, plateformes collaboratives, outils d’aide au parcours…).
Poste basé à Toulouse avec des déplacements en Région Occitanie (nécessité permis B et véhicule personnel) – Possibilité de télétravail – En lien hiérarchique avec la directrice, et fonctionnel avec le médecin basé à Montpellier.
Merci d’adresser votre candidature (CV+Lettre de motivation) à l’attention d’Hélène de Château Thierry, directrice à : contact@maladies-rares-occitanie.fr jusqu’au 02/10/2026.
Pour les candidatures retenues, les entretiens auront lieu à Montpellier.