Les troubles du neurodéveloppement (TND), qui regroupent notamment les troubles du spectre de l’autisme, le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles du développement intellectuel, les troubles « dys » et les troubles du développement de la coordination, concernent un nombre croissant de familles et mobilisent fortement leur entourage. Au quotidien, les parents, les fratries et les autres proches aidants assurent un accompagnement soutenu, qui a des répercussions sur leur santé physique et psychique, leur vie sociale et professionnelle, ainsi que sur leur équilibre familial. La reconnaissance du rôle des aidants et le renforcement des dispositifs qui leur sont dédiés sont devenus des enjeux majeurs de santé publique, inscrits dans les politiques nationales et régionales.

Cette bibliographie commentée rassemble des ressources scientifiques et institutionnelles permettant d’explorer les définitions des TND et le statut du proche aidant, les stratégies nationales et les recommandations, ainsi que les travaux de recherche sur le vécu, le stress et l’épuisement des parents et des fratries. Elle documente également le vécu parental et le partage d’expériences, et présente les dispositifs de soutien : guidance parentale, développement des habiletés parentales, éducation thérapeutique du patient, pair-aidance et solutions de répit. Un focus est consacré à l’Occitanie, avec les plateformes et unités régionales de répit, Occitadys, le CeAND, les PCO, Allo Aidants Occitanie (0806 806 830) et le dispositif de formation START.